KATTY

En ce samedi 5 décembre 2009 aux environs de 9h du matin Katty nous a quittés. Elle est partie sans souffrir. Son papa était avec elle.
C'est un jour triste pour nous mais un soulagement car ça veut dire qu'elle ne souffre plus.
Katty a rejoint les anges dans le ciel. On ne peut rien dire de plus.
Paix à ton âme ma puce et veille sur nous de là où tu es.
Nous t'aimons tous.

Voilà un jour de plus. Vu qu'à ce jour on ne sait pas ce que nous réserve l'avenir on profite de chaque instant avec Katty. J'ai fait des recherches et Katty peut vivre un petit moment avant que son coeur lâche. Il lachera fatalement.
Faut-il lavoir à la maison ? Je n'ai pas la réponse à cette question mais si elle doit quitter l'hopital alors oui je la prendrai chez nous même si cela ne sera pas simple car ça ne voudra pas dire que tout est gagné.
Katty a pris du poids elle pèse maintenant 2,170 kg. Sinon rien a changé. Elle est toujours là paisible. Personne pour le moment ne se prononce sur son état. Quand on en saura plus ?  Quand les résultats du caryotype vont tomber. Il faut encore et toujours attendre. Attendre,ce mot régit notre vie depuis un moment. Nous n'avons pour le moment pas d'autres choix. Je ne sais pas à quelle porte frapper pour avoir des réponses concrètes. La trisomie est une maladie rare alors avec la forme mosaïque c'est encore plus rare.
Combien de temps va vivre la petite Katty et dans quelles conditions ? Si quelqu'un peut répondre à ces qestions qu'il me donne les réponses.

Ce week end a été éprouvant. J'ai eu mon premier passage à vide. Je suis allée la voir avec Emilie, ma mère et ma tante. Tout le monde la trouve belle. C'est vrai que mise à part quelques malformations elle ressemble à tous les autres bébés en plus fine.

Katty se bat mais elle reçoit des médicaments pour la soulager. Katty a perdu du poids mais elle l'a repris le jour suivant. Hier soir elle a mal dormi. Il semble qu'elle ait été fatiguée. Bref, pour le moment ça va. Mais je pense que Katty vit vraiment le début de la fin sa vie. J'aimerai tellement que les médecins se soient trompés. Mais elle et tellement malade que ça serait pire de la voir souffrir et se dire qu'elle va subir des opérations.

Je remercie tout le monde pour le soutien que tout le monde nous envoie. Ca aide à tenir. C'est dur comme épreuve mais il faut en passer par là. Dans la vie, on ne choisit ce qui nous arrive. Et les malheurs n'arrivent pas aux autres. Ce qui nous arrivent n'est pas contagieux et j'espère restera une erreur de parcours.

A l'heure où j'écris nous sommes le mardi 17 novembre mais je vais donner les informations dans leur chronologie

Le lundi 9 novembre 2009 à 12h35 est née notre petit ange : Katty.
Elle est née sous césarienne, donc je la vois très peu mais je sais qu'elle va faire du peau à peau avec son papa. Moi je dois récupérer avant de pouvoir la voir. Il me tarde.
Je regagne ma chambre et là elle n'est pas là. Son papa m'annonce qu'elle n'est pas dans les normes et de ce fait elle est en couveuse pour le moment. J'attends que le moment de la voir arrive car j'espère pouvoir la voir.
Katty n'a pas été mesurée mais elle pèse 2,100 kg. Effectivement, elle est menue.
Enfin je vais l'avoir dans mes bras. On fait du peau à peau aussi pour qu'elle n'est pas froid et puis il faut que mademoiselle tête. Le sein ne la branche pas mais être au chaud avec maman c'est de la bombe. Demain elle doit faire un caryotype pour voir les raisons de ses petites mensurations. Faut croiser les doigts pour que d'ici là elle mange et que ce test n'apporte aucune mauvaise nouvelle.

Le 10 novembre 2009
Bon mauvaise nouvelle, Katty ne tête pas donc il faut qu'elle soit transférée à l'hôpital Intercommunal de Créteil au service Néonatalogie. C'est dur à entendre mais il le faut il en va de sa santé. J'appelle Arnaud son père pour lui dire. Il va quitter son boulot pour venir me soutenir. C'est dur mais personne ne nous dit pour le moment que notre fille est sûrement très gravement malade.

Le 11 novembre 2009
Arnaud monte le lit de Katty. Et il va la voir ensuite. Elle doit faire son caryotype bientôt pour savoir pourquoi elle est si petite à terme. Bref, j'ai le feu vert pour aller la voir malgré le fait que je sois encore hospitalisée en maternité.
Quand je vais la voir. Je la trouve belle malgré ses quelques malformations. Je ne la prends car je n'en ai pas encore la force. Je tire mon lait pour la nourrir. Mais même là on ne sait pas ce qui nous attend.

Le 12 novembre
Nous sommes convoqués car ils veulent nous faire une prise de sang à chacun car elle a eu un souci de plaquettes dans le sang. Ils veulent savoir si notre sang est compatible.  Finalement, on subira pas de prise de sang car le nombre de plaquettes est remonté. Mais on dit rien sur les raisons potentielles des petites mensurations de Katty. Nous passons du temps avec elle. On espère qu'elle pourra sortir bientôt.

Le 13 novembre
Aujourd'hui rien de particulier. Elle est paisible. Elle n'ouvre pas souvent les yeux. Elle ne tête pas. Elle est toujours nourrie par la sonde. Rien de nouveau.

Le 14 novembre
Je sors de la maternité. C'est bizarre de sortir sans bébé. Je fais avec. Il en va de la santé de ma fille tout de même. On passe la voir l'après-midi. Arnaud ne se sent pas de la prendre vu sa petite taille. Mais il lui parle et lui chante des chansons. Katty a eu un petit souci de respiration donc on la place sur le ventre. Mais ça a l'air de rouler.

Le 15 novembre
Toujours pareil rien de nouveau. Si elle n'est plus en couveuse mais en berceau chauffant. Je peux la prendre plus facilement. Je la trouve belle et espère qu'elle va se métisser.

Le 16 novembre
On m'annonce qu'on veut absolument nous voir tous les 2 le lendemain car des résultats doivent tomber et mieux vaut qu'on soit ensemble. J'ai profité de ma fille pendant que j'attendais son père. Elle porte un body à nous. Elle tête un peu c'est hallucinant. Elle dort toujours autant.

Le 17 novembre
Mauvaise nouvelle : Katty est atteinte d'une trisomie 18. C'est une trisomie rare mais plus grave que la trisomie 21. Cette maladie s'accompagne de beaucoup de malformations. Effectivement, Katty a quelques unes de ces malformations. Elle est atteinte d'une forme en mosaïque c'est-à-dire qu'elle ne touche pas toutes les cellules de notre fille. 2/3 sont touchées et 1/3 sont saines. De ce fait, aucun pronostic de survie ne peut être donné mais avec cette forme ses chances sont un peu plus importantes. Mais il se peut que Katty meurt entre aujourd'hui et peut être ses 19 ans. Ses conditions de vies seraient médiocres. Pourra-t-elle marcher un jour, parler, manger seule, être autonome ? Personne ne peut nous le dire mais ça ne risque pas. Après des recherches sur internet qui font froid dans le dos on sait qu'on doit commencer à faire le deuil de notre fille. Il faudra lui au revoir à un moment. Pourquoi nous ? La faute à pas de chances. C'est dur mais il faut profiter de chaque instant avec Katty coûte que coûte.

Le 18 novembre
Nous digérons cette nouvelle qui commence à se répandre dans la famille et parmi les amis qui nous demandent des nouvelles. La grande question pourquoi ça ne s'est pas vu avant ? Parce que la trisomie 18 avec la forme mosaïque fait que tous les symptomes physiques ne sont pas visibles. Et puis lorqu'on vous annonce un bébé de petit poids vous ne pensez pas maladie. Katty est si paisible comme si elle ne se doutait pas de ce qui lui arrive. Que c'est dur de la voir et de se dire qu'elle doit souffrir sans qu'on puisse rien y faire. Mais bon elle se bat pour le moment.

Le 19 novembre
Maintenant on espère tous qu'elle va partir vite. J'avoue que je suis attachée à elle. C'est ma fille après tout. Mais une part de moi, prie pour qu'elle meurt vite et sans souffrir. Elle ne tête plus. Elle continue à prendre du poids. Elle a toujours mon lait en plus du lait maternisé.